היום הסגול

יום סגול- יום להגברת המודעות למחלת האפילפסיה.

ימים בינלאומיים צצים כפטריות אחרי הגשם. כל שנה ממלאים מחדש את לוח השנה ואותנו במודעות לשלל נושאים שלא זוכים ליחס מועדף בשיח הציבורי. בנות השירות הלאומי לוקחות חלק בפעילויות סביב אותם אירועים כחלק מגישה חברתית למענה הן מתנדבות.

לפני שמונה שנים קיבלה שיר בן משה התקף אפילפטי ראשון ומאז הוצמדה לה התווית הרפואית "חולת אפילפסיה". במשך שנים חיפשה חמלה ציבורית לנושא רגיש זה והינה, לפני מספר חודשים גילתה את 'היום הסגול'. "באחת מהסדנאות שאני מעבירה על דרך ההתמודדות המיוחדת שפיתחתי להתקפי אפילפסיה הזמנתי 'חולה' אחר שמהסטטוסים שלו בפייסבוק הבנתי שהוא זקוק לתמיכה" היא מספרת, "בתום השיחה הוא ניגש אלי נתן מחמאות רבות ובין היתר שאל אותי מה אני עושה ביום הסגול. שאלתי אותו בתמימות מה זה היום הזה והוא בתגובה פער את עיניו ואמר 'יום המודעות העולמי למחלת האפילפסיה'. די התביישתי מהעובדה שלא ידעתי על קיום יום זה, אך מצד שני שמחתי שסוף סוף נותנים לנו במה".

כתושבת ראש והעין ובוגרת גרעין השירות הלאומי בעיר בחרה שיר 'לחגוג' את היום הסגול הראשון שלה דווקא שם. "למרות שאת השירות הלאומי סיימתי לפני שלוש שנים אני עדיין מחוברת ופעילה בגרעין בנות השירות וידעתי שהן יהיו הכתובת הנכונה לעזור לי להעלות את המודעות בעיר ולהתחיל מסורת חדשה" מספרת שיר ומוסיפה "פניתי לנעמי אלוני הרכזת המדהימה בהצעה להעביר שיחה  שלי שתכלול רקע אינפורמטיבי על המחלה בשילוב סדנאות ריקוד לטיני ואומנות שאלו בעצם שני התחומים שעזרו לי להתגבר על ההתקפים באופן טבעי".

אתמול זה קרה. רחבת המזרקה המרכזית בראש העין נצבעה בסגול. בנות השירות עמלו רבות על מנת לתת נוכחות ויזואלית וערכית ליום זה. ואכן, מעבר לפעילות של שיר, חלוקת צמידים, הפקה והפצה של פלאיירים,  הגיעה לאירוע גם משלחת מטעם העמותה לאפילפסיה עולמית ונתנה הרצאה מרתקת בנושא. "החשיבות של היום הזה היא האמירה החברתית שלנו לכל אותם אנשים שסובלים ממחלות אשר מגבילות את השגרה שלהם שיידעו שהם לא לבד ואין להם במה להתבייש" אומרת נעמי אלוני רכזת גרעין ראש העין "לפני שנים גילו אצל הבת שלי מחלת סוכרת. בימים ההם זה לא היה מפותח, לא ידעו הרבה, ואני כל הזמן דאגתי. אתמול הגיעה לאירוע אמא עם ילד בן שלוש וסיפרה שלפני כמה שבועות היה לו התקף אפילפתי ראשון. היא באה עם דמעות ויצאה עם חיוך ועם הכוונה מקצועית מטעם העמותה וכמובן שיר המקסימה שעברה הכל בעצמה".

אז אם במקרה תראו בלון סגול נוחת לו לידכם כדאי שתדעו שהשבוע היה יום המודעות למחלת האפילפסיה- היום הסגול.